Dvouletý Tobiáš z Orlové bojuje s rakovinou.

Krásné odpoledne vážení čtenáři,

dnes jsme si, ku příležitosti 20. jubilejní sbírky Ligy proti rakovině (11.5.2016)  připravili jeden článek, který bude o dvouletém Tobiáškovi z Orlové – Lutyně,

Rádi bychom touto cestou nejen podpořili sbírky na podporu léčby rakoviny, ale pokusili se vám i přiblížit problematiku tohoto závažného onemocnění.

Tobiáškovi jsou dva roky, narodil se jako zdravý klučina, ale v říjnu minulého roku začal mít z ničeho nic horečky, které se jevily lékařům z počátku jako nějaká viróza. Jelikož ale horečky neustupovaly, byl poslán na vyšetření do Havířova. V úvahu připadala i případná infekce, protože malý Tobiášek nedávno prodělal neštovice.

Po ultrazvukovém vyšetření však lékaři spatřili nad ledvinou neznámý objekt a proto Tobiáška poslali do Fakultní nemocnice v Ostravě, kde prodělal řadu vyšetření. Lékaři potvrdili že uvedený objekt je nádor. Následoval transport vrtulníkem do Brna na onkologickou kliniku a operace. Od listopadu začal s chemoterapií. Nádor se sice chirurgům podařilo odstranit celý, ale následky bude mít Tobiášek doživotní.

Pro rodinu nastaly velké změny, přísné hygienické podmínky, desinfekce i změna stravy, Maminka Terezie je v současné době na mateřské dovolené a tatínek na Úřadu práce. Celá léčba je jak časově tak i finančně náročná.

Rodině pomáhají v současné době dvě nadace a sice Dobrý anděl a Šance onkoláčkům. S příspěvkem na péči na dítě však v současné době neuspěli. A to i když malý Tobiášek jako dvouleté dítě potřebuje víc péče než samostatné děti, které není potřeba přebalovat, krmit apod.  Paní Terezie v současné době podala odvolání a doufá, že se stanovisko sociálního odboru změní.

Tobiášek aktuálně potřebuje spíše materiální pomoc, např. pleny, desinfekce apod. Rodina je samozřejmě vděčná za každou pomoc.

První dny, týdny, měsíce jsou pro rodiny zvratové a velmi náročné, chceme aby maminky věděly, že na to nejsou samy …

Abychom trochu nakoukli pod pokličku tomu, co vše se odehrává, když se rodina ocitne v takovéto těžké životní situaci, oslovili jsme dva nadace s několika dotazy.

Jsme velmi rádi, že můžeme touto cestou informovat širokou veřejnost o tom, jak nadace vlastně pracují a komu přispívají. Kam putují peníze ze sbírek, kde a jak pomáhají. Na dotazy redakce odpovídala předsedkyně Nadačního fondu Šance onkoláčkům, paní Lenka Klasnová a z Nadace Dobrý anděl, paní Markéta Křížová.

Jak vaše nadace pomáhá rodinám, které postihne taková životní situace, že jim onemocní dítě rakovinou. Jde o jednorázovou pomoc nebo dlouhodobou?

„Pokud dítě postihne rakovina, je pro nás v první řadě důležité se o nich dozvědět, dnes už můžu říct, že maminky si mezi sebou předávají informaci samy, jakmile na oddělení přijde nové dítko obratem dávají vědět i nám a my se snažíme s rodinou spojit nabídnout jim pomoc a hlavně podporu. První dny, týdny, měsíce jsou pro rodiny zvratové a velmi náročné, chceme, aby maminky věděly, že na to nejsou samy. Pomoc poskytujeme opakovaně, snažíme se vždy rodině ulevit v tom co nejvíce upotřebí, zvyšují se náklady na hygienu ať již osobní nebo úklid domácnosti. Děti v onkologické léčbě potřebují mít doma skutečně hodně sterilní prostředí, je hodně zásadní i pokud je v rodině sourozenec, i on se musí naučit jisté zvýšené hygienické nároky.“ říká Lenka Klasnová

„Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám pravidelně každý měsíc. Rodinám s dětmi, ve kterých dítě nebo rodič onemocněl rakovinou pomáháme v průběhu léčby a určitou dobu po ni. V případě rodiny, kde dítě má jiné závažné onemocnění jsou podmínky jiné, záleží na druhu onemocnění. Často se však jedná o nevyléčitelné onemocnění, v rámci kterého pomáháme až do 18,5 let věku dítěte.“  doplňuje Markéta Křížová.

Dělí se nějak výše poskytované pomocí? Např. podle vážnosti nemoci, finanční situace rodiny apod? 

„Veškeré příspěvky, které nadace obdrží v jednom měsíci, první pracovní den následujícího měsíce rozděluje rovnoměrně mezi počet aktuálních rodin.“  vysvětluje Křížová.

„Pomoc poskytujeme skoro všem, většinou si o ni řeknou stejně rodiny, kde je to třeba, ale samozřejmě i chceme vědět jaké příjmy v rodině jsou. Většinou si zdravý člověk neuvědomí jaké výdaje navíc jsou s nemocí spojené. V první řadě rodina přijde o jeden příjem,  protože jeden z rodičů musí s dítkem do nemocnice, kde v podstatě tráví většinu času. I když je např. maminka na mateřské, stejně výdaje přesahují příjmy, děti musí přesvědčovat, aby více pily, aby cytostatika z tělíčka odcházela rychleji a nepáchala v něm víc škody než užitku, tedy plínky jsou samozřejmě čerpány mnohem víc, stejně tak děti často po chemoterapii trpí průjmy, moč i stolice je agresivní a způsobuje ošklivé a hlavně bolavé opruzeniny, tedy krémy a přípravky na jejich ošetření jsou samozřejmě nákladné. Co k onkologii patří jsou roušky/ ústenky, které jsou překvapivě v ČR velmi těžko k sehnání a pokud ano jsou skutečně nevyhovující, pro úplně malé děti, se roušky nedají v podstatě sehnat. A pokud ano jsou předražené, což mě osobně dost šokovalo, tedy jsem moc ráda, že se nám podařilo navázat spolupráci s firmou Respilon, kde masky, nejen, že vyhovují malému obličeji ( nejen malému) ale jsou vyráběny z nanovláken což jistě dobře víte je samo o sobě záruka kvality. Firma nám vyšla opravdu vstříc i s cenou tedy můžeme dětem dopřát takové množství, aby maminky nemusely přemýšlet zda roušku do které dítě kýchlo, vyhodit, nebo ji znovu použít (což je nesmysl). doplňuje Klasnová.

Spolupracujete s nějakými konkrétními lékaři nebo nemocnicemi? ‎Např. v Moravskoslezském kraji? 

„Spolupracujeme velmi úzce s nemocnicí v Plzni, vzhledem k tomu, že sídlíme blízko Plzně je to hlavně proto, ale i přístup personálu je zde opravdu úžasný, sestřičky se na nás samy obracejí, pokud se na oddělení dostane nový onkoláček, stejně tak my i na oddělení se snažíme dodávat co je potřeba, stejně tak máme krásné vztahy s Motolskou nemocnicí , konkrétně dětskou hematoonkologií malých dětí, dětskou pediatrickou klinikou, díky, které jezdíme každý měsíc na tvoření, které pořádají s dětmi nejen onkologicky nemocnými, což navazuje na to, že nadační fond nepomáhá jen dětem s onkologickým onemocněním, ale i dětem s vrozenými vadami a jiným závažným onemocněním. Již jsme navázali i spolupráci s nemocnicí v Ústí nad Labem, zde jsme zatím poskytli jen ústenky, ale už se chystáme i na osobní setkání a moc se těšíme. A samozřejmě Brněnská nemocnice, ta je pro nás sice trochu z ruky, ale pomáháme dětem i tam, už jsme měli možnost i dvakrát tam přijet a předat opravdu velké množství hraček, hygienických potřeb a zdravotních pomůcek.“ říká Klasnová

„Spolupráce s lékaři je pro naší nadaci naprosto klíčová. V rámci žádosti o pomoc potvrzují diagnózu pacienta. Na Moravskoslezském kraji jsme v kontaktu například s Fakultní nemocnicí v Ostravě.“ doplňuje Křížová.

Setkáváte se s případy, že místní sociální odbor / Stát odmítne takové to rodině pomocí? Např. s příspěvkem na péči o dítě? Pokud ano, jak se taková situace dá řešit ?

„Je mi líto, ale na tuto otázku Vám neumím odpovědět. Našim cílem není zjišťovat situaci ohledně žádosti příspěvku ze sociálního odboru. Pro nás je důležité, zda rodina splní podmínky, aby mohla být přijata do systému pomoci. V případě, že dodá vyplněnou žádost o pomoc s potřebnými dokumenty, následující měsíc získá první příspěvek.“ vysvětluje Křížová

„Bohužel se velmi často setkávám s tím, že sociální odbor odmítne příspěvek přiznat, sama jsem se synem podstoupila skoro 3 letou léčbu a v době kdy mi odmítli příspěvek, jsme prožívali to nejtvrdší období. Transplantaci kostní dřeně, syn na tom byl tak zle, že jsem opravdu nevěděla zda přežije, a když mi přišlo vyjádření ve kterém jsem se dozvěděla, že vlastně můj syn je v roce a půl tak malý, že bych se o něj musela starat stejně i kdyby byl zdravý byla jsem na pokraji zhroucení a došlo mi, že naše úřady naprosto nemají představu o tom jakou bolest tyto děti prožívají, je úplně běžné,  že tyhle děti během léčby ochrnou, přestanou chodit, oslepnou, ochluchnou, potřebují prostě desetkrát víc péče než zdravé dítě.
Denní přemlouvání, aby polklo jídlo a nevyzvrátilo jej, aby vypilo alespoň litr tekutin denně, několikrát denně sprchování mazání protože pokožka je hodně poškozená citlivá, nesmí do kolektivu ještě několik let po léčbě natož nákup v centru? Nepřipadá v úvahu… já jsem to po návratu z nemocnice vyřešila tak, že jsem podala žádost znovu, a k ní jsem přiložila fotografie svého syna, fotky na kterých má syn do krve rozežranou kůži ve slabinách, protože mu ji chemoterapie zevnitř prostě zničila, popsala jsem jim, že moje dítě rozhodně nežije jako zdravé, že trpí neskutečnými bolestmi, protože mu chemie zničila trávicí ústrojí … dostala jsem schválení, ale bohužel vím, že děvčata ani s odvoláním nepochodí.
Máme mezi námi i maminku onkoláčka, která pracovala před léčbou na soudě,  řekla,  že se máme odvolávat klidně i k soudu. Prostě to nevzdat, myslím si, že každý člověk v naší republice by měl mít právo alespoň na tuhle pomoc, vím, že onkologická léčba stojí hodně peněz, ale je nutné postarat se o rodinu, někdy musejí práce zanechat oba rodiče, to když není nikdo kdo by se postaral o zbytek členů. Já jsem v době léčby navíc platila denně poplatky v nemocnici a to při mateřské bylo neskutečně náročné dostali jsme se velmi snadno do dluhů, protože 6.000 za měsíc za pobyty v nemocnici byly nadlidské.“ uzavírá Lenka Klasnová.

Závěrem

Vážení čtenáři,

pokud byste chtěli pomoci pacientům s rakovinou, neváhejte. Výše uvedené nadace naleznete v následujících odkazech: Nadační fond Šance onkoláčkům (nebo Facebook stránka) a Nadace DOBRÝ ANDĚL (nebo Facebook stránka).

Přispět můžete také v letošní jubilejní sbírce Český den proti rakovině, která se uskuteční již zítra.

DROZDÍK Petr